Marit Arvelay
Periodista científica y de salud y consultora en comunicación
Estudios científicos evidencian que la disautonomía, el Guillain-Barré, la Encefalitis y el lupus; son secuelas irreversibles y discapacitantes en niños, jóvenes y adultos por el Covid-19, para las cuales; no hay cura ni tratamiento específico.
Adolescente con disautonomía
La disautonomía es el nombre médico que corresponde a las secuelas del Covid-19, conocidas como; Covid largo o persistente. Se trata de un cóctel de condiciones crónicas de origen neurológico con repercusiones a nivel multisistémico y multiórganico en un 90 por ciento y que asciende a más de 100 condiciones y síntomas, por la disfunción de la comunicación nerviosa; ocasionada por la inflamación nerviosa y el aumento de temperatura provocado por el virus del SarsCov-2; esto, de acuerdo a un estudio publicado por médicos de la Universidad de Stanford.
Esta información fue confirmada en un segundo estudio por parte de la Sociedad Autonómica Americana, dirigida por el cardiólogo; el Dr. Satish R. Raj, quien es Director del Centro Autonómico de Investigación y gestión y profesor de Ciencias Cardíacas de la Universidad de Calgary en Alberta, Canadá.
El estudio arrojó resultados de pacientes de Estados Unidos, Reino Unido y Canadá, quienes presentaron síntomas post-covid; que condujeron al diagnóstico de Síndrome (conjunto de signos y síntomas) de Taquicardia Postural Ortostática; POTS en Inglés; el cual, es un tipo de disautonomía.
Aviso de alerta del nombre médico del covid largo
La disautonomía es de origen neurológico, ya que obedece a un daño nervioso por una disfunción de comunicación. Cabe precisar que el organismo cuenta con una extensa y compleja red de nervios a lo largo y ancho de todo el cuerpo, por lo que asociar cualquier tipo de enfermedad neurológica con enfermedades psicológicas o psiquiátricas es erróneo, peyorativo, discriminatorio y estigmatizante.
Imagen del Sistema Nervioso Real
Se obtuvieron varias pruebas sustentadas científicamente que demuestran que ha habido casos registrados de personas que posterior a una cirugía; desarrollaron disautonomía.
La información anterior, fue publicada en un primer reportaje con fecha del 29 de marzo del presente año en el portal Indicador Político, y posteriormente fue ampliada en un segundo reportaje sobre las diferentes condiciones crónicas que quedan como secuelas permanentes, irreversibles y discapacitante post-covid; el cual, fue publicado el 27 de mayo en la Revista Siempre, en los portales de noticias; Indicador Político y Re-evolución.mx.
La disatuonomía es una condición crónica y discapacidad invisible de origen neurológico por la disfunción de todas las funciones involuntarias como; cardiovascular, digestiva, temperatura, inmune, hormonal, etcétera.
Los síntomas son extensos y complejos, pues provoca variaciones extremas y opuestas de presión arterial y pulso cardiaco que pueden conducir a mareos y desmayos súbitos, problemas para respirar, digerir, regular la temperatura, a nivel hormonal, daño inmunológico, fatiga crónica, opresión en el pecho, intolerancia a permanecer de pie y a caminar largas distancias, dolor crónico articular y muscular, migrañas, debilidad en las extremidades, entre un larga lista.
Por todo lo anterior, los pacientes disautónomos tienden a recurrir al uso de equipos de movilidad como bastón, andadera o silla de ruedas, ya que en ocasiones levantarse de la cama les resulta difícil o hasta imposible, porque las piernas no les responden y para recuperar su movilidad e independencia; recurren a estos aparatos de asistencia.
Los pacientes con disautonomía son intolerantes a permanecer de pie debido a que tienen intolerancia ortostática y es que permanecer de pie por largos periodos de tiempo; les produce una caída brusca de la presión arterial y en contrapartida, se acelera su pulso cardiaco y les ocasionan taquicardias que pueden llegar hasta los 200 latidos por minuto en casos extremos.
El organismo de las personas con disautonomía por el desajuste o disfunción de todas las funciones involuntarias trabaja 3 veces más que el de las personas sanas.
La disautonomía se produce por alteraciones de comunicación de los nervios que conforman el Sistema Nervioso Autónomo; el que regula el 90 por ciento de las funciones involuntarias, pues este sistema envía y recibe las señales por medio de impulsos nerviosos a través de todos los nervios presentes; lo que permite regular sistemas, órganos, glándulas y funciones involuntarias para prevalecer el equilibrio interno u homeóstasis.
Los especialistas en disautonomía son los cardiólogos con subespecialidad en arritmias, conocidos como; cardiólogos electrofisiólogos y neurólogos clínicos. Se diagnostica con el estudio llamado prueba de inclinación o tilt-test.
Sin embargo, diversos testimonios y recetas recabados de enero de 2021 a la fecha, demuestran que en México; médicos internistas, psiquiatras y psicólogos invaden una condición crónica compleja y extensa que no entra dentro de su área de especialidad, lo que representa actos de negligencia y violencia médica por mala práctica. Todas las evidencias están plenamente sustentadas y citadas en el primer reportaje de esta serie, titulado: “El sistema de salud de México no está preparado para atender pacientes con disautonomía”.
Un extenso grupo de pacientes disautónomos mexicanos entrevistados reportó haber tardado de entre 4 hasta 33 años en ser diagnosticados correctamente con disautonomía y denuncian haber sido diagnosticados previamente y de forma equivocada con epilepsia, depresión, ansiedad, estrés, hipocondría, histeria o nervios, y señalan haber sido tratados médicamente de forma errónea con anticonvulsivos, ansiolíticos y antidepresivos.
Se tienen detectados a través de múltiples denuncias recabadas sobre diversos casos de médicos internistas, psiquiatras y psicólogos de México; quienes cometen actos de intromisión de especialidades en los casos clínicos de disautonomía sin contar con la formación ni profesionalización requerida para atender a estos pacientes.
Tal es el caso de una joven de la ciudad de México de 26 años que tiene disautonomía y gastroparesia quien declaró en entrevista: “Vivo con la duda sobre el tratamiento correcto, con frustración, desesperación, llantos e impotencia por negligencia médica, escasez de fármacos, fuerte inversión económica, diagnósticos erróneos que han exacerbado mis síntomas.
Me enfrento a una inestabilidad en mi salud por tratamientos erróneos de internistas incrédulos, me han enviado a psiquiatras, me diagnosticaron trastornos alimenticios erróneamente los psicólogos y neurólogos; todos han actuado bajo conflictos éticos.
Después de 2 sondas y 3 años invirtiendo en los mejores médicos y hospitales; gracias al apoyo familiar y social, encuentro que no soy la única que comparte la misma vivencia”.
Y es que el grueso de médicos mexicanos asevera sin evidencias médicas ni científicas que su cuadro obedece a cuestiones anímicas o problemas psicosomáticos y les diagnostican de forma errónea y sin estudios clínicos con depresión, ansiedad, epilepsia, estrés, e incluso hay internistas que aseveran que los disautónomos presentan; “trastorno de personalidad” y son remitidas y medicadas de forma errónea por médicos psiquiatras (sic).
Por otro lado, el Organismo Disautonomía Internacional integrado por un grupo de especialistas en disautonomía; cardiólogos electrofisiólogos y neurólogos, publicaron en febrero de 2014 un estudio médico y científico que prueba que es una condición física y real de origen neurológico y rechaza categóricamente cualquier asociación falsa con problemas psicológicos o psiquiátricos como lo aseveran el grueso de los trabajadores de salud de México.
En julio se le cuestionó a la Dra. Svetlana Blitshteyn; neuróloga especialista y fundadora y Directora de la Clínica de Disautonomía en Estados Unidos, sobre su postura de la práctica de los internistas en México, quienes tratan casos de disautonomía con anticonvulsivantes, ansiolíticos, antidepresivos por asociación errónea a problemas psicológicos o psiquiátricos y/o de personalidad, a lo que la especialista respondió que es equivocado y agregó que no tienen base científica las aseveraciones que emiten los médicos mexicanos.
En el primer reportaje, informamos sobre casos detectados a través de diversos testimonios, recetas y recibos de pago electrónico relacionado con el tráfico y venta clandestina de medicamentos no autorizados para su comercialización en México por parte de cardiólogos y neurólogos; quienes prescriben y venden a sus pacientes disautónomos dentro de sus consultorios o con distribuidores externos que les recomiendan, pues les prescriben; la Midodrina y/o la Fludrocortisona que son importados de Estados Unidos a un costo de entre 3 mil y 3 mil 500 pesos mexicanos sin caja ni recibo.
Además, se dio a conocer que los medicamentos empleados para tratar a los pacientes con disautonomía; provocan diversos efectos secundarios que recrudecen la condición médica por sí misma y a su vez, favorecen el desarrollo de otras enfermedades y síntomas que antes no presentaban, tal es el caso de la fludrocortisona, la midodrina y los betabloqueadores que pueden ser incidentes en el desarrollo de glaucoma, reducción del metabolismo, falla renal, hepática entre una extensa y compleja lista.
Hay médicos que recomiendan el consumo elevado de bebidas altas en sodio, con electrolitos o agua mineral; lo cual, a la larga tiende a resultar perjudicial para los disautónomos, pues la literatura médica establece que la primera y la segunda recomendación; pueden provocar falla renal o piedras en los riñones, mientras que la tercera indicación; como excede la cantidad de arsénico, puede detonar la aparición de algún tipo de cáncer.
Testimonios de jóvenes afectados con secuelas por tratamientos erróneos
La mala práctica o negligencia médica se presenta cuando un médico o cualquier profesional de la salud, por acción u omisión; causa un agravio al paciente y/o a su familia un daño físico o moral o una lesión, ya sea porque no atiende al paciente de acuerdo a los estándares correspondientes a la profesión médica y como resultado; el paciente sufre daños, desarrolla enfermedades, o su condición o enfermedad empeora.
El conjunto de estas acciones representa la violación al derecho inalienable que cuenta toda persona, como lo es; el derecho a la salud, a un trato digno y recibir una atención médica apropiada, así lo establece el Artículo 4to de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y los Artículos; primero y segundo de la Ley General de Salud.
Por su parte, la Comisión Nacional de Derechos Humanos puntualiza que: “toda persona tiene derecho a la protección de la salud, si las personas hacen uso de los servicios de salud; tienen el derecho de obtener prestaciones oportunas, profesionales, idóneas y responsables”.
En la práctica médica, los trabajadores de la salud pueden llegar a incurrir en 3 tipos de responsabilidad; penal, civil o administrativa.
Los prestadores de servicios médicos pueden ser sujetos a procedimiento judicial penal por queja por; lesiones; al que cause daño o alteración en la salud, usurpación de profesión; es decir, no contar con cédula como especialista y ejercer una especialidad que no ostenta, práctica indebida, suministro de medicinas nocivas e inapropiadas en prejuicio de la salud del paciente o delitos establecidos en la Ley General de Salud.
En el caso de los médicos internistas, psiquiatras y psicólogos particulares se les pueden fincar más delitos dado que la disautonomía no corresponde a su especialidad, formación ni práctica médica. La información jurídica establece que: “se incurre en el delito de fraude, el que engaña a otro y se aprovecha del error en el que se encuentra y comete una acción ilícita por la cual se beneficia de alguna manera o lucra de forma indebida”.
El fraude es un delito penal federal que se castiga con prisión de 3 a 12 años más una multa de hasta 120 veces el salario mínimo.
A estos delitos, se le puede agregar la estafa, que: “consiste en engañar al otro con ánimo de lucro, induciéndolo a realizar un acto de disposición en prejuicio propio o ajeno”.
Las sanciones a las que pueden ser acreedores por la comisión de estos delitos son: privación de la libertad, multa, suspensión del ejercicio profesional, inhabilitación para ejercer la profesión, responsabilidad civil por; daños y/o perjuicios en su patrimonio por el incumplimiento de una obligación.
Aunado a lo anterior, los pacientes disautónomos se enfrentan a la desinformación, tergiversación de los datos, discriminación y estigma, ya que en las fuentes informativas disponibles en la red como: cuentas en Redes Sociales y blogs; espacios creados y administrados por jóvenes diagnosticadas en su adolescencia, quienes con la intención de visibilizar su condición; replican y difunden la información errónea que les comparten sus médicos, por lo que contribuyen a la cadena de desinformación y estigma que prevalece desde hace años.
Publicaciones de una cuenta de disautonomía en Facebook, Twitter, Instagram y Tiktok
Las secuelas derivadas del SarsCov2 a nivel neurológico y autoinmune puede ser extenso y complejo, dada la alta probabilidad de desarrollar; Encefalitis autoinmune, que produce la inflamación del cerebro; lo que produce síntomas parecidos a los de la gripe como: fiebre o dolor de cabeza, problemas sensoriales, motrices, de la vista o de audición.
En casos graves, la Encefalitis puede poner en riesgo la vida de quien lo presenta. Los síntomas son: dolor de cabeza, fiebre, dolor muscular o articular, fatiga o debilidad, agitación, pérdida de sensibilidad o parálisis en ciertas zonas del rostro o cuerpo.
También provoca debilidad muscular, problemas con el habla o la audición, pérdida de la conciencia, incluido el estado de coma, mientras que en los bebés y niños pequeños los signos y síntomas pueden incluir; protuberancias en los puntos blandos, náuseas, vómitos, rigidez corporal, alimentación deficiente o no despertarse para alimentarse, entre otros.
De acuerdo con la Clínica Mayo; la causa primaria de la Encefalitis son las infecciones virales, bacterianas o no infecciosas. De éstas, existen 2 tipos; la primaria, que ocurre cuando un virus u otro agente infecta directamente el cerebro. La infección puede concentrarse en una sola zona o extenderse. Este tipo de infección puede ser una reactivación de un virus que había estado inactivo después de una enfermedad previa.
La secundaria; es causada por la reacción del Sistema Inmunitario en respuesta a una infección en otras partes del cuerpo, pues en lugar de atacar las células que causan la infección; el Sistema Inmunitario ataca por error las células sanas del cerebro, a lo que se le conoce como; encefalitis post infecciosa; la cual, suele presentarse 2 o 3 semanas después de la infección inicial.
Pueden presentarse diversas complicaciones por varios factores dependiendo de cada individuo, por lo que la ciencia apunta a que cualquier persona de cualquier edad puede desarrollar esta secuela, aunque estudios reportan mayor prevalencia de esta secuela en menores de edad.
El Síndrome de Guillain-Barré es otra condición crónica que puede desencadenar el Covid-19 como secuela irreversible; la cual, representa una discapacidad motriz. Es una afectación autoinmune por daños en los nervios. Normalmente, el Sistema Inmunitario genera anticuerpos; los cuales, luchan en contra de los agentes invasores; es decir, los virus y/o las bacterias y es así como el propio sistema de defensa ataca al propio organismo; en particular, a los nervios.
Los primeros síntomas son: debilidad, hormigueo y calambres en brazos y piernas, esta sensación suele extenderse de manera progresiva hacia la parte superior del cuerpo hasta la cara. Entre los signos y síntomas más comunes se encuentra; el hormigueo, la sensación de pinchazos, la debilidad en el cuerpo, la marcha inestable o la parálisis de las piernas, dificultad de movilidad facial para masticar o hablar, parálisis en los ojos y afectaciones visuales, problemas gastrointestinales, problemas cardiovasculares y dificultad para respirar.
Existen varios tipos del Guillain Barré como; poliradiculo neuropatía desmielizante inflamatoria aguda, que se distingue por la debilidad muscular de la parte inferior del cuerpo, el Síndrome de Miller Fisher; en la cual, la parálisis inicia en los ojos y se asocia a una inestabilidad para caminar y la neuropatía axonal motora y sensorial aguda, mismas que, como su nombre lo indica; provoca afectación a nivel motriz y sensorial para percibir el frío, calor, dolor, etcétera.
La Clínica Mayo reporta que se tiene identificadas diferentes causas detonantes del Guillain Barré; entre las cuales, se encuentran las infecciones respiratorias o gastrointestinales, incluso apuntan que lesiones nerviosas post quirúrgicas también pueden ser detonantes de esta condición crónica.
En fechas recientes, se han asociado diversos casos de Guillain Barré en pacientes que se infectaron con el virus del Zika, el Virus Epstein Barr, VIH y para este 2021 se ha vinculado a personas que contrajeron el virus Sars-Cov2 y también en algunos pacientes que fueron vacunados contra el Covid-19 con la vacuna de Jhonson & Jhonson y con la de AstraZeneca.
La Federación de Administración de Alimentos y Medicinas, FDA de Estados Unidos emitió una alerta que informa que la vacuna Johnson & Johnson incrementa el riesgo de desarrollar Guillain Barré durante los 42 días siguientes de haber recibido la inoculación.
Dentro de la historia de la medicina existen antecedentes y estudios médicos que indican que no es la primera vez que una vacuna incremente el riesgo de desarrollar el Guillain Barré, pues ha habido informes internacionales de pacientes que recibieron la vacuna contra la influenza, contra el (VPH) o Virus del Papiloma Humano aplicada a niñas y adolescentes con el Gardasil y el Cervarix que fueron detonantes directos de casos tanto del Guillain Barré como de disautonomía alrededor del mundo.
En la actualidad no hay cura para el Guillain-Barré, aunque existen varios tratamientos paliativos a fin de aminorar los síntomas. La Clínica Mayo de los Estados Unidos reporta un índice de mortalidad de pacientes de entre el 4 al 7%, y que un 60% y 80% puede caminar después de 6 meses y advierte que los pacientes pudieran presentar efectos persistentes como; debilidad, entumecimiento o fatiga crónica.
Testimonios de niños y jóvenes con Guillain Barré por secuelas del Covid-19
Otra enfermedad autoinmune que puede dejar como secuela el Covid-19 es el lupus; se trata de una enfermedad en el que el sistema de defensa, ataca por error; tejidos y órganos, lo que deriva en una inflamación que a su vez puede afectar; sistemas, órganos, articulaciones, riñones, piel, células sanguíneas, cerebro, corazón y pulmones.
Los médicos suelen confundir los síntomas característicos del lupus debido a que presentan similitudes con los de otras enfermedades. Sin embargo, el signo más característico es una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas y se presenta en la mayoría de casos de este cuadro clínico, aunque no ocurre en todos.
El lupus puede desencadenarse por infecciones virales o bacterianas. Cabe señalar que no hay una cura y la Clínica Mayo destaca en su página de Internet que existen tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas.
Los signos y síntomas más comunes son: fatiga, fiebre, dolor articular, rigidez e hinchazón, lesiones o erupciones en la piel que empeoran con el sol, dedos que se tornan blancos o azules cuando se exponen al frío o durante situaciones de estrés, falta de aire, dolor en el pecho, ojos secos, dolor de cabeza, desorientación y pérdida de memoria.
Algunos desencadenantes del lupus son: la luz solar, infecciones, medicamentos para la presión arterial, para las convulsiones y antibióticos. La Clínica Mayo indica que las personas que tienen lupus inducido por medicamentos; generalmente mejoran cuando los suspenden y señalan que en casos poco frecuentes, los síntomas persisten incluso después de suspenderlos.
Los factores de riesgo son: sexo, ya que se presenta mayormente en mujeres en edad frecuente entre el rango de los 14 y 45 años.
Las complicaciones que puede provocar el virus por inflamación interna son: daño e insuficiencia renal, causal de muerte, migrañas, problemas de visión, accidentes cerebrovasculares o convulsiones, problemas de memoria, problemas en sangre y vasos sanguíneos, mayor riesgo de anemia, inflamación en la cavidad torácica y daño pulmonar; lo que puede dificultar la respiración, provocar sangrado en pulmones y tener mayor riesgo de presentar neumonía.
El lupus también puede causar la inflamación del corazón, las arterias o las membranas y aumenta el riesgo de padecer alguna enfermedad cardiovascular y/o de tener ataques cardiacos.
La página de la Clínica Mayo advierte que los pacientes que tienen lupus son más propensos a las infecciones; dado que tanto la enfermedad como su tratamiento pueden debilitar el sistema inmunitario. Estos pacientes también son proclives a presentar muerte del tejido óseo; el cual se produce cuando el suministro de sangre a un hueso decae, lo que, en general, provoca fracturas diminutas en el hueso y eso puede derivar en el colapso del mismo.
La autora es periodista científica y de salud y consultora en comunicación
Investigadora de disautonomía desde 2015 y CEO y DIR. de la página: Disautonomía Squad
Twitter: @Miss_Marit
Facebook: @DisautonomiaSquad
Twitter: @disautonomiasqd
A solicitud del autor se agregó el siguiente texto:
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